Događanja

U ovom delu obaveštavaćemo vas o značajnijim događanjima vezanim za rad našeg Udruženja. Tu podrazumevamo učešće članova našeg Udruženja na sastancima drugih udruženja bolesnika sa različitim bolestima pluća, o planovima i aktivnostima našeg Udruženja na poboljšanju statusa bolesnika i sl.

Obeležavanje dana retkih bolesti 29.02.2024.

Pridružujući se obeležavanju Dana retkih bolesti Udruženje pacijenata Srbije sa plućnom fibrozom održalo je sastanak u Kancelariji za saradnju sa civilnim društvom u Novom Sadu, 29.2.2024., sa ciljem upoznavanja sa retkim bolestima i značajem blagovremenog otkrivanja bolesti.

Nakon sastanka, članovi su uživali u druženju.


GALERIJA. Kliknite na sliku za veći prikaz, nakon sto se slika otvori, mozete klikom na strelice da listate galeriju.


Kaubojska žurka 2023

ROTARY KLUB NOVI SAD je organizovao druženje pod nazivom „TRAŽE SE KAUBOJKE I KAUBOJI VELIKOG SRCA“ sa osnovnim ciljem da se prikupe sredstva za kupovinu portabilnih koncentratora kiseonika za potrebe našeg Udruženja. Kotizacija za ovo druženje iznosila je 6.000,00 dinara, a druženju smo prisustvovale Iva Dunđerović i ja.

Prikupljena su sredstva u iznosu od 886.203,00 dinara. Ova sredstva smo upotrebili za kupovinu 3 portabilna koncentratora kiseonika za potrebe naših članova.

Do ove akcije je došlo nakon što smo prof. Ilić i ja prisustvovali jednom sastanku tog kluba i predstavili im rad našeg Udruženja i potrebe naših članova, o čemu su oni već imali neka saznanja jer je Ruben Dajč koji je bolovao od fibroze pluća bio njihov član. Ovo nam je do sada najveća donacija i dugujemo veliku zahvalnost ROTARY KLUBU NOVI SAD.


Rucak

Rucak

Rucak

Rucak

Rucak

VIDEO. Kliknite na video za pokretanje.



Ručak i druženje SUPF udruženje 2023

Rukovodeći se idejom da Udruženje održi 2 sastanka u toku kalendarske godine Iva i ja smo organizovale druženje uz ručak, dana 28.10. 2023. godine u jednom ateljeu na Petrovaradinskoj tvrđavi. Uprkos manjim problemima oko pronalaženja mesta sastanka, druženje je proteklo u najboljem redu i veselom raspoloženju. Naš domaćin nam je pripremio pačiju paštetu, gulaš od divlje svinje i štrudlu sa makom i orasima.

Razgovarali smo o onome šta je udruženje do sada uradilo i o budućim planovima, a ono što je najviše zanimalo naše članove jeste:

Mogućnost odlaska na banjsko lečenje

Ostvarivanje prava na tuđu pomoć i negu

Plućna rehabilitacija

Raspoloženje je bilo dobro i bila je ovo prilika da se još bolje upoznamo i povežemo. Nakon ručka otišli smo na terasu Petrovaradinske tvrđave (na žalost nisu svi mogli da nam se pridruže), gde smo se osvežili kafom i sokovima.

Naš član Vračević Ljubomir sa suprugom je učinio napor i iz Beograda išao u Kovačicu po našu Anu Horeš i njenog sina i vratio ih, što je ne samo divan gest nego i velika ušteda za nas.

Takođe pohvaljujemo „Opštinu Bačka Palanka“ koji su se sami organizovali tako da je Duško Tuvić dovezao Gordanu Božin, Veru Lukić i Dragicu Građin.

Hvala svima koji su sami finansirali troškove dolaska na druženje, a naša Rozalija Milkovski nam je poslala donaciju u iznosu od 20.000,00 dinara na čemu smo joj neizmerno zahvalni.

Zbog velikog uzbuđenja i mnoštva tema o kojima smo razgovarali zaboravili smo da načinimo zajedničku fotografiju i uopšte nemamo mnogo fotografija sa ovog događaja,pa vam se zbog toga izvinjavamo.

Ovom događaju su prisustvovali: Vračević Ljubomir sa suprugom, Vlatko Ćorić, Ana Horeš sa sinom, Miroslava Vlaškalin sa suprugom, Radoslav Guzina, Bojan i Una Milkovski, kao predstavnici Rozalije Milkovski, Duško Tuvić, Gordana Božin, Vera Lukić, Dragica Građin, Snežana Mocanov, Bojan Dobrijević sa mamom, Marija Delibašić, Mirko Miličković, Slavko Radovanović, Iva Dunđerović i Ljubica Dajč.


Rucak

Rucak

Rucak


Z A P I S N I K
sa sastanka članova UDRUŽENJA PACIJENATA SRBIJE SA PLUĆNOM FIBROZOM

koji je održan u sredu, 17.05.2023. godine sa početkom u 10:00 časova u svečanoj sali Glamour, u Kovačici.

Sastanku su prisustvovali članovi Udruženja i gosti, ukupno 37 osoba.


Nakon registracije prisutnih Ljubica Dajč, jedna od zastupnica Udruženja je otvorila sastanak i pozdravila prisutne.

Odata je pošta našima članovima koji su nas napustili u proteklom periodu a to su: Slavko Delić, Ruža Milošević, Zoran Stojanović, Dušan Dumić i Adonis (Anton) Skutelis.

Prof.dr Nemanja Damjanov je održao veoma zanimljivo predavanje o uticaju sistemskih i drugih pridruženih bolesti na fibrozu pluća, sa akcentom na rano otkrivanje fibroze pluća.

Dr Jasminka Bijanko, neuropsihijatar je govorila o značaju stabilnog psihičkog stanja u korelaciji sa postojanjem hroničnih bolesti,te značaju ranog prepoznavanja depresije, anksioznosti i sl. i potrebi kontaktiranja i razgovora sa psihoterapeutom sa ciljem da se prevaziđu problemi koji neminovno prate hronične bolesti.

Nakon ovog predavanja prisutnima se obratila dr Danijela Kuhajda koja je održala zanimljivo predavanje o značaju rehabilitacije, koja je potrebna svima, a pacijentima sa fibrozom pluća posebno.

Pluća ne mogu da dišu sama i potrebni su im mišići. Naši članovi su se aktivno uključili u diskusiju i iskoristili priliku da prisutne lekare pitaju sve što ih zanima, a u diskusiji su učestvovali i lekari Instituta za plućne bolesti u Sremskoj Kamenici prof. Dr. Svetlana Kašiković-Lečić i prof.dr. Miroslav Ilić.

Dat je predlog da se razmotri mogućnost da se pojednostavi postupak izdavanja lekova po koje pacijenti jednom mesečno iz cele Vojvodine dolaze u Institut za plućne bolesti u Sr. Kamenici.Ideja je da se omogući ustanovama sekundarne zdravstvene zaštite da izdaju lekove pacijentima sa svoje teritorije što bi im uštedelo ivreme i novac. Ovo je problem koji mora zajednički da se rešava na relaciji Ministarstvo zdravlja-Institut za plućne bolesti-Udruženje.

Nakon što su iscrpljene sve tačke dnevnog reda i završena diskusija većina prisutnih se uputila u Galeriju naivne umetnosti, nakon toga u muzej narodnih nošnji i na kraju u atelje za izradu violina. Posle ovih interesantnih razgledanja članovi su se vratili u salu „GLAMOUR“ gde je uz ručak nastavljeno druženje.


Sastanak-Skupština je završena u 17 sati.

U ime osnivačkog odbora, Ljubica Dajč


RTV Kovačica

Pogledajte reportažu rtv Kovačica.




Istaknuti momenti

Pogledajte kratak pregled sastanka.




Snimak skupstine

Pogledajte sastanak/skupstinu u celini.




Predavanje: Uticaj sistemskih bolesti na pluća i nastanak fibroze, Prof dr Nemanja Damjanov

Pogledajte predavanje profesora Nemanje Damjanova.




Predavanje: Uticaj hroničnih bolesti na mentalno zdravlje, dr Jasminka Bijanko

Pogledajte predavanje dr Jasminke Bijanko.




Predavanje: Značaj rehabilitacije, dr Danijela Kuhajda

Pogledajte predavanje dr Danijele Kuhajde.





Poštovani članovi Udruženja, dosadašnji rad našeg Udruženja je uglavnom bio vezan za ozbiljne teme koje nameće priroda naše bolesti, a zbog čega smo se i ujedinili i formirali Udruženje. Naravno da ćemo se i u buduće baviti veoma ozbiljnim temama, ali zato predlažemo da ovu godinu završimo, a sledeću počnemo, na jedan malo vedriji i neuobičajen način.

Čarolija 2023

Poštovani članovi Udruženja, dosadašnji rad našeg Udruženja je uglavnom bio vezan za ozbiljne teme koje nameće priroda naše bolesti, a zbog čega smo se i ujedinili i formirali Udruženje. Naravno da ćemo se i u buduće baviti veoma ozbiljnim temama, ali zato predlažemo da ovu godinu završimo, a sledeću počnemo, na jedan malo vedriji i neuobičajen način.

Pozivamo vas da uzmete učešće u akciji koju smo nazvali "Čarolija 2023". Radi se o objavljivanju zanimljivih fotografija i različitih zanimljivosti vezanih za predstojeće božićne i novogodišnje praznike. To znači da nam šaljete fotografije vaših božićno-novogodišnjih dekoracija jelki, dekoracija unutrašnjeg i spoljašnjeg prostora, pripreme prazničnih trpeza hrane i slatkiša, fotografije sa prazničnih proslava, fotografije sa prazničnih putovanja i odmora, kao i opise raznih zanimljivih događanja vezanih za navedenu temu.

Čarolija 2023 - pravila

Kako je ideja o predloženoj akciji "Čarolija 2023" prihvaćena, dostavljamo Vam dopis sa pravilima učešća. 1. Akcija traje od 15.12.2022. i trajaće do 10.01.2023. 2. Svaki učesnik može poslati najviše 5 fotografija. Fotografije možete slati jednu po jednu, do ukupno 5 komada. Fotografije šaljete na Viber grupu Udruženja sa naznakom "Čarolija 2023". 3. Nakon završetka akcije (posle 10.01.2023.), sve fotografije će biti objavljene na sajtu Udruženja pod imenima svojih pošiljalaca. 4. Nakon objavljivanja fotografija na sajtu Udruženja, počinje glasanje za izbor pobednika, odnosno tri prva mesta. Glasanje će trajati dva dana. 5. Glasaće se tako da se boduju pošiljaoci fotografija (znači ocenjujete svih 5 fotografija jednog pošiljaoca) i to tako da se prvo mesto ocenjuje sa 3 boda, drugo sa 2 boda i treće sa 1 bod. 6. Svoje ocene slaćete porukama (SMS) na tel. broj 069 503 95 11, tako što ćete navesti ime učesnika i broj bodova koji mu dodeljujete. 7. Nakon obrade rezultata glasanja biće proglašeni pobednici i podeljene odgovarajuće nagrade.


Srdačan pozdrav, zastupnici Udruženja.

16.12.2022.



Z A P I S N I K
sa sastanka članova UDRUŽENJA PACIJENATA SRBIJE SA PLUĆNOM FIBROZOM

koji je održan u subotu, 29.10.2022. godine sa početkom u 10:00 časova u AMFITEATRU INSTITUTA u Sremskoj Kamenici.

Sastanku su prisustvovali članovi Udruženja i gosti, ukupno 53 osobe.

Nakon registracije prisutnih Ljubica Dajč, jedna od zastupnica Udruženja je otvorila sastanak i prisutne upoznala sa osnovnim podacima o Udruženju i dosadašnjim rezultatima i akcijama.

Udruženje trenutno ima 31 člana. Donacijom je obezbedilo određena novčana sredstva i 7 kućnih i 2 prenosna koncentratora kiseonika, koje bez naknade, po potrebi ustupa na korišćenje članovima, ali i drugima kojima je to po savetu lekara potrebno.

Prof.dr Svetlana Kašiković Lečić iz Instituta za plućne bolesti Sremska Kamenica govorila je o fibrozi pluća, a Prof. Dr Miroslav Ilić, takođe iz Instituta za plućne bolesti Sremska Kamenica je govorio o sadašnjosti i budućnosti lečenja fibroze pluća.

Nakon ovih iscrpnih predavanja prisutnima se obratila Biljana Jovičić predstavnica firme ENGEL  koja prodaje i servisira koncentratore kiseonika, Jasmina Đorđević Živadinović iz farmaceutske kuće BOERINGER koja proizvodi lek OFEV, Ana Stepanović iz firme ROSCH koja proizvodi lek ESBRIET, Srđan Sedlan iz firme MESSER koja se bavi proizvodnjom i prodajom medicinskog kiseonika, Stefan Živković iz Nacionalne organizacije za retke bolesti, čiji je i Udruženje pacijenata Srbije sa plućnom fibrozom član, te dr Slavica Mojsilović iz Kliničkog centra Kragujevac.

Nakon toga su prisutni dobili mogućnost da lekarima postave pitanja i saznaju sve što ih zanima o njihovoj bolesti, terapiji, načinu života i sl.

Po završetku diskusije i pauze, članovi Udruženja su nastavili rad Skupštine.

Najpre je odata počast nedavno preminulom Draganu Roganoviću, jednom od osnivača i zastupnika Udruženja, kao i svim do sada preminulim članovima Udruženja.

Slavko Radovanović je upoznao prisutne na koji način je Udruženje obezbedilo sredstva kojima trenutno raspolaže i koja iznose 302.000,00 dinara. Takođe je postavio pitanje plaćanja članarine u simboličnom iznosu, što je većina prisutnih i prihvatila. Kroz diskusiju je dogovoreno da se sačeka sa donošenjem odluke o plaćanju članarine, kao i da se proveri sa knjigovođom šta bi to za Udruženje značilo u smislu vođenja knjigovodstvenih evidencija i troškova koji bi tim povodom nastali.

Skupu se obratio i Radoslav Guzina i izrazio zadovoljstvo što je mogao da prisustvuje ovom sastanku, te zahvalnost što mu je Udruženje, na preporuku dr Svetlane Kašiković Lečić omogućilo korišćenje prenosnog koncentratora kiseonika.

Branka Đokić Altabari je predložila da Udruženje pripremi obrazac zahteva za transplantaciju pluća kako bi ga pacijenti što jednostavnije popunili, ukoliko za to budu imali potrebu.

Z A K L J U Č C I:

Sastanak Udruženja završen je u 15:00 časova.

U ime osnivačkog odbora, Ljubica Dajč

29.10.2022. održan je 1. sastanak i skupština Udruženja pacijenata Srbije sa plućnom fibrozom.

Poštovani članovi SUPF,

UDRUŽENJE PACIJENATA SRBIJE SA PLUĆNOM FIBROZOM održalo je u subotu, 29.10.2022. godine u AMFITEATRU INSTITUTA u Sremskoj Kamenici, svoj prvi sastanak. Sastanku su, pored članova Udruženja prisustvovali i mnogobrojni gosti.


Sastanak i skupština Udruženja

Nakon registracije prisutnih Ljubica Dajč, jedna od zastupnica Udruženja je otvorila sastanak i prisutne upoznala sa osnovnim podacima o Udruženju i dosadašnjim rezultatima i akcijama.


Sastanak i skupština Udruženja

Udruženje trenutno ima 31 član. Donacijom je obezbedilo određena novčana sredstva i 7 kućnih i 2 prenosna koncentratora kiseonika, koje bez naknade, po potrebi ustupa na korišćenje članovima, ali i drugima kojima je to po savetu lekara potrebno.


Sastanak i skupština Udruženja

Prof.dr Svetlana Kašiković Lečić iz Instituta za plućne bolesti Sremska Kamenica govorila je o fibrozi pluća, a Prof. Dr Miroslav Ilić, takođe iz Instituta za plućne bolesti Sremska Kamenica je govorio o sadašnjosti i budućnosti lečenja fibroze pluća.


Sastanak i skupština Udruženja

Nakon ovih iscrpnih predavanja prisutnima su se obratili predstavnici firme „ENGEL“ koja prodaje i servisira koncentratore kiseonika, farmaceutske kuće BOERINGER koja proizvodi lek OFEV, ROCHE koja proizvodi lek ESBRIET, MESSER koja se bavi proizvodnjom i prodajom medicinskog kiseonika i koncentratora, te NACIONALNE ORGANIZACIJE ZA RETKE BOLESTI, čiji je član i Udruženje pacijenata Srbije sa plućnom fibrozom.


Sastanak i skupština Udruženja
Sastanak i skupština Udruženja
Sastanak i skupština Udruženja

Nakon toga su prisutni dobili mogućnost da lekarima postave pitanja i saznaju sve što ih zanima o njihovoj bolesti, terapiji, načinu života i sl.


Sastanak i skupština Udruženja

Na sastanku su utvrđeni zaključci, među kojima se kao najvažniji izdvaja zaključak da je neophodno:

- ublažiti kriterijume za ostvarivanje prava na dobijanje koncentratora kiseonika, koji ne leče fibrozu, ali pacijentima olakšavaju svakodnevno funkcionisanje i umnogome olakšavaju život, a trenutno su toliko oštro postavljeni da je pacijent već u veoma lošem stanju u trenutku kad putem Fonda za zdravstvo dobije mogućnost korišćenja koncentratora.

- neophodno je i obolele od fibroze pluća staviti na listu pacijenata za dobijanje prenosnih koncentratora kiseonika, koji im omogućavaju da se kreću i obavljaju neophodne poslove u kući i van nje.

- Udruženje će u narednom periodu svoje aktivnosti usmeriti na povezivanje što većeg broja pacijenata koji boluju od fibroze pluća.

Srdačan pozdrav, u ime osnivačkog odbora.

Galerija fotografija sa 1. sastanka i skupštine Udruženja pacijenata Srbije sa plućnom fibrozom

GALERIJA. Kliknite na sliku za veći prikaz, nakon sto se slika otvori, mozete klikom na strelice da listate galeriju.


Humanitarna šetnja Rubenovim krugom na Fruškoj gori

Dana 21.05.2022. u organizaciji našeg člana i jednog od osnivača našeg udruženja gđe Ljubice Dajč i novosadske firme “EXLTR” održana je humanitarna šetnja Rubenovim krugom na Fruškoj gori.

Gospodin Ruben Dajč (na žalost, preminuli suprug gđe Ljubice) je bolovao od plućne fibroze, a zbog svojih zasluga, posebno zbog mnogobrojnih humanitarnih akcija koje je tokom života pokrenuo i organizovao, jedna staza na Fruškoj gori dobila je ime po njemu „RUBENOV KRUG“. Staza je duga 6,6 km i nalazi se na putu za Zmajevac, desno od raskrsnice na Iriškom vencu.


Rubenov krug

Gospođa Ljubica nastavlja sa humanitarnim radom u našem udruženju i postiže zaista izuzetne rezultate. Tog prelepog sunčanog dana na livadi koja se nalazi u sklopu Rubenovog kruga okupio se velik broj mladih ljudi i dece, a takođe i velik broj Rubenovih prijatelja.


Rubenov krug

Impozantno je bilo videti svu tu mladost, kao i njihovu želju da šetnjom iskažu svoju privrženost ovoj humanoj ideji. Tokom akcije prikupljena je suma od 175.000,00 din, koja se već nalazi na računu našeg udruženja. Sva sredstva sa računa Udruženja biće usmerena na obezbeđivanje koncentratora najugroženijim članovima.


Rubenov krug
Rubenov krug

Obeležen Svetski dan borbe protiv plućne hipertenzije

Udruženje pacijenata PLUĆNA HIPERTENZIJA SRBIJA (PHS) je od 2015. godine članica udruženja pacijenata PH Europe sa sedištem u Beču koja broji više od 40 evropskih zemalja. PH Srbija, zajedno sa PH Europe, radi na pobošljanju svesti o plućnoj hipertenziji širom Srbije i Evrope, promoviše optimalne standarde brige za ljude koji žive sa ovom bolešću, osigurava dostupnost svih odobrenih tretmana i podstiče istraživanje za nove lekove i terapije.

U proteklih godinu dana Udruženje je uradilo mnogo za pacijente sa plućnom hipertenzijom, pre svega u dostupnosti terapija i medicinskih pomagala. Ogroman napor i trud osnivača i članova udruženja doprineo je podizanju svesti o plućnoj hipertenziji među pacijentima i u svim državnim institucijama, kako u Ministarstvu zdravlja, tako i u republičkom Fondu.

Udruženje pacijenata PLUĆNA HIPERTENZIJA SRBIJA, organizovalo je seminar povodom obeležavanja Svetskog dana plućne hipertenzije (5. maj). Seminaru je prisustvovalo više od 100 učesnika, od toga 10 profesora i doktora, oboleli od plućne hipertenzije i članovi njihovih porodica, predstavnici industrije.


Seminar PH

Prva dama Srbije gospođa Tamara Vučić, prijatelj udruženja, koja je saslušala mnogobrojne probleme udruženja i pomogla na najbolji mogući način bila je počasni gost i obratila se prisutnima. Na Seminaru joj je uručeno posebno priznanje za izuzetan doprinos unapređenju položaja osoba sa PAH i nesebično zalaganje za spasavanje ljudskih života. Skupu je prisustvovala i dr. Sanja Radojević Škodrić, direktorka Republičkog Fonda za zdravstveno osiguranje, sa kojom Udruženje ima odličnu saradnju i koja je učinila ogromne napore da se u sistemu zdravstva Plućna hipertenzija podigne na značajno viši nivo, nego na kom je bila u prethodnom periodu.

Na Seminaru su održali predavanja naši eminentni stručnjaci iz oblasti Plućne hipertenzije: Prof. dr Slavko Simeunović - počasni član udruženja, Prof. Arsen Ristić – KCS, Prof. dr Ilija Andrijević – direktor Instituta za Plućne bolesti Vojvodine u Sremskoj Kamenici, Prof. dr Jovan Matijašević – IPBV, dr Senka Militinov – IPBV, dr Ivan Stanković – KBC Zemun.


Seminar PH

Seminaru su prisustvovali i izuzetni stručnjaci poput Prof. dr Aleksandre Perić Popadić iz KCS, Prof. dr Svetlana Kašiković Lečić iz IPBV i dr Maja Bijelić iz Instututa u Tiršovoj ulici. Seminaru su prisustvovali i predstavnici: Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije, Udruženja pacijenata Srbije sa cističnom fibrozom i Udruženja pacijenata Srbije sa plućnom fibrozom.


Seminar PH

Planira se uspostavljanje dugoročne saradnje između ovih udruženja u cilju pronalaženja rešenja za obolele od teških plućnih bolesti. Ispred Udruženja pacijenata Srbije sa plućnom fibrozom seminaru su prisustvovali osnivači udruženja Ljubica Dajč, Branka Altabari i Slavko Radovanović.