Događanja

U ovom delu obaveštavaćemo vas o značajnijim događanjima vezanim za rad našeg Udruženja. Tu podrazumevamo učešće članova našeg Udruženja na sastancima drugih udruženja bolesnika sa različitim bolestima pluća, o planovima i aktivnostima našeg Udruženja na poboljšanju statusa bolesnika i sl.

Poštovani članovi Udruženja, dosadašnji rad našeg Udruženja je uglavnom bio vezan za ozbiljne teme koje nameće priroda naše bolesti, a zbog čega smo se i ujedinili i formirali Udruženje. Naravno da ćemo se i u buduće baviti veoma ozbiljnim temama, ali zato predlažemo da ovu godinu završimo, a sledeću počnemo, na jedan malo vedriji i neuobičajen način.

Čarolija 2023

Pozivamo vas da uzmete učešće u akciji koju smo nazvali "Čarolija 2023". Radi se o objavljivanju zanimljivih fotografija i različitih zanimljivosti vezanih za predstojeće božićne i novogodišnje praznike. To znači da nam šaljete fotografije vaših božićno-novogodišnjih dekoracija jelki, dekoracija unutrašnjeg i spoljašnjeg prostora, pripreme prazničnih trpeza hrane i slatkiša, fotografije sa prazničnih proslava, fotografije sa prazničnih putovanja i odmora, kao i opise raznih zanimljivih događanja vezanih za navedenu temu.

Čarolija 2023 - pravila

Kako je ideja o predloženoj akciji "Čarolija 2023" prihvaćena, dostavljamo Vam dopis sa pravilima učešća. 1. Akcija traje od 15.12.2022. i trajaće do 10.01.2023. 2. Svaki učesnik može poslati najviše 5 fotografija. Fotografije možete slati jednu po jednu, do ukupno 5 komada. Fotografije šaljete na Viber grupu Udruženja sa naznakom "Čarolija 2023". 3. Nakon završetka akcije (posle 10.01.2023.), sve fotografije će biti objavljene na sajtu Udruženja pod imenima svojih pošiljalaca. 4. Nakon objavljivanja fotografija na sajtu Udruženja, počinje glasanje za izbor pobednika, odnosno tri prva mesta. Glasanje će trajati dva dana. 5. Glasaće se tako da se boduju pošiljaoci fotografija (znači ocenjujete svih 5 fotografija jednog pošiljaoca) i to tako da se prvo mesto ocenjuje sa 3 boda, drugo sa 2 boda i treće sa 1 bod. 6. Svoje ocene slaćete porukama (SMS) na tel. broj 069 503 95 11, tako što ćete navesti ime učesnika i broj bodova koji mu dodeljujete. 7. Nakon obrade rezultata glasanja biće proglašeni pobednici i podeljene odgovarajuće nagrade.

Srdačan pozdrav, zastupnici Udruženja.

16.12.2022.

Z A P I S N I K
sa sastanka članova UDRUŽENJA PACIJENATA SRBIJE SA PLUĆNOM FIBROZOM

koji je održan u subotu, 29.10.2022. godine sa početkom u 10:00 časova u AMFITEATRU INSTITUTA u Sremskoj Kamenici.

Sastanku su prisustvovali članovi Udruženja i gosti, ukupno 53 osobe.

Nakon registracije prisutnih Ljubica Dajč, jedna od zastupnica Udruženja je otvorila sastanak i prisutne upoznala sa osnovnim podacima o Udruženju i dosadašnjim rezultatima i akcijama.

Udruženje trenutno ima 31 člana. Donacijom je obezbedilo određena novčana sredstva i 7 kućnih i 2 prenosna koncentratora kiseonika, koje bez naknade, po potrebi ustupa na korišćenje članovima, ali i drugima kojima je to po savetu lekara potrebno.

Prof.dr Svetlana Kašiković Lečić iz Instituta za plućne bolesti Sremska Kamenica govorila je o fibrozi pluća, a Prof. Dr Miroslav Ilić, takođe iz Instituta za plućne bolesti Sremska Kamenica je govorio o sadašnjosti i budućnosti lečenja fibroze pluća.

Nakon ovih iscrpnih predavanja prisutnima se obratila Biljana Jovičić predstavnica firme ENGEL koja prodaje i servisira koncentratore kiseonika, Jasmina Đorđević Živadinović iz farmaceutske kuće BOERINGER koja proizvodi lek OFEV, Ana Stepanović iz firme ROSCH koja proizvodi lek ESBRIET, Srđan Sedlan iz firme MESSER koja se bavi proizvodnjom i prodajom medicinskog kiseonika, Stefan Živković iz Nacionalne organizacije za retke bolesti, čiji je i Udruženje pacijenata Srbije sa plućnom fibrozom član, te dr Slavica Mojsilović iz Kliničkog centra Kragujevac.

Nakon toga su prisutni dobili mogućnost da lekarima postave pitanja i saznaju sve što ih zanima o njihovoj bolesti, terapiji, načinu života i sl.

Po završetku diskusije i pauze, članovi Udruženja su nastavili rad Skupštine.

Najpre je odata počast nedavno preminulom Draganu Roganoviću, jednom od osnivača i zastupnika Udruženja, kao i svim do sada preminulim članovima Udruženja.

Slavko Radovanović je upoznao prisutne na koji način je Udruženje obezbedilo sredstva kojima trenutno raspolaže i koja iznose 302.000,00 dinara. Takođe je postavio pitanje plaćanja članarine u simboličnom iznosu, što je većina prisutnih i prihvatila. Kroz diskusiju je dogovoreno da se sačeka sa donošenjem odluke o plaćanju članarine, kao i da se proveri sa knjigovođom šta bi to za Udruženje značilo u smislu vođenja knjigovodstvenih evidencija i troškova koji bi tim povodom nastali.

Skupu se obratio i Radoslav Guzina i izrazio zadovoljstvo što je mogao da prisustvuje ovom sastanku, te zahvalnost što mu je Udruženje, na preporuku dr Svetlane Kašiković Lečić omogućilo korišćenje prenosnog koncentratora kiseonika.

Branka Đokić Altabari je predložila da Udruženje pripremi obrazac zahteva za transplantaciju pluća kako bi ga pacijenti što jednostavnije popunili, ukoliko za to budu imali potrebu.

Z A K L J U Č C I:

Uputiti zahtev REPUBLIČKOM FONDU ZA ZDRAVSTVENO OSIGURANJE i MINISTARSTVU ZDRAVLJA REPUBLIKE SRBIJE za podizanje granice referentnih vrednosti plućnih funkcija kao kriterijuma za ostvarivanje prava na dobijanje koncentratora kiseonika, koji ne leče fibrozu, ali pacijentima olakšavaju svakodnevno funkcionisanje i umnogome olakšavaju život, a trenutno su toliko nisko postavljeni da je pacijent već u veoma lošem stanju u trenutku kad putem Fonda za zdravstvo dobije mogućnost korišćenja koncentratora.

Uputiti zahtev REPUBLIČKOM FONDU ZA ZDRAVSTVENO OSIGURANJE i MINISTARSTVU ZDRAVLJA REPUBLIKE SRBIJE za izmenu Pravilnika o medicinsko-tehničkim pomagalima koja se obezbeđuju iz sredstava obaveznog zdravstvenog osiguranja, kako bi se i oboleli od fibroze pluća staviti na listu pacijenata za dobijanje prenosnih koncentratora kiseonika, koji im omogućavaju da se kreću i obavljaju neophodne poslove van kuće.

Udruženje će u narednom periodu svoje aktivnosti usmeriti na povezivanje što većeg broja pacijenata koji boluju od fibroze pluća.

Kako bi se ubrzala dijagnostika i pacijentima olakšala primena propisane terapije, Udruženje će nastojati da se poveže sa Domovima zdravlja.

Pripremiti obrazac zahteva za TRANSPLANTACIJU PLUĆA sa svim neophodnim podacima u skladu sa Zakonom o presađivanju ljudskih organa

Sastanak Udruženja završen je u 15:00 časova.

U ime osnivačkog odbora, Ljubica Dajč

29.10.2022. održan je 1. sastanak i skupština Udruženja pacijenata Srbije sa plućnom fibrozom.

Poštovani članovi SUPF,

UDRUŽENJE PACIJENATA SRBIJE SA PLUĆNOM FIBROZOM održalo je u subotu, 29.10.2022. godine u AMFITEATRU INSTITUTA u Sremskoj Kamenici, svoj prvi sastanak. Sastanku su, pored članova Udruženja prisustvovali i mnogobrojni gosti.

Nakon registracije prisutnih Ljubica Dajč, jedna od zastupnica Udruženja je otvorila sastanak i prisutne upoznala sa osnovnim podacima o Udruženju i dosadašnjim rezultatima i akcijama.

Udruženje trenutno ima 31 član. Donacijom je obezbedilo određena novčana sredstva i 7 kućnih i 2 prenosna koncentratora kiseonika, koje bez naknade, po potrebi ustupa na korišćenje članovima, ali i drugima kojima je to po savetu lekara potrebno.

Prof.dr Svetlana Kašiković Lečić iz Instituta za plućne bolesti Sremska Kamenica govorila je o fibrozi pluća, a Prof. Dr Miroslav Ilić, takođe iz Instituta za plućne bolesti Sremska Kamenica je govorio o sadašnjosti i budućnosti lečenja fibroze pluća.

Nakon ovih iscrpnih predavanja prisutnima su se obratili predstavnici firme „ENGEL“ koja prodaje i servisira koncentratore kiseonika, farmaceutske kuće BOERINGER koja proizvodi lek OFEV, ROCHE koja proizvodi lek ESBRIET, MESSER koja se bavi proizvodnjom i prodajom medicinskog kiseonika i koncentratora, te NACIONALNE ORGANIZACIJE ZA RETKE BOLESTI, čiji je član i Udruženje pacijenata Srbije sa plućnom fibrozom.

Nakon toga su prisutni dobili mogućnost da lekarima postave pitanja i saznaju sve što ih zanima o njihovoj bolesti, terapiji, načinu života i sl.

Na sastanku su utvrđeni zaključci, među kojima se kao najvažniji izdvaja zaključak da je neophodno:

- ublažiti kriterijume za ostvarivanje prava na dobijanje koncentratora kiseonika, koji ne leče fibrozu, ali pacijentima olakšavaju svakodnevno funkcionisanje i umnogome olakšavaju život, a trenutno su toliko oštro postavljeni da je pacijent već u veoma lošem stanju u trenutku kad putem Fonda za zdravstvo dobije mogućnost korišćenja koncentratora.

- neophodno je i obolele od fibroze pluća staviti na listu pacijenata za dobijanje prenosnih koncentratora kiseonika, koji im omogućavaju da se kreću i obavljaju neophodne poslove u kući i van nje.

- Udruženje će u narednom periodu svoje aktivnosti usmeriti na povezivanje što većeg broja pacijenata koji boluju od fibroze pluća.

Srdačan pozdrav, u ime osnivačkog odbora.

Galerija fotografija sa 1. sastanka i skupštine Udruženja pacijenata Srbije sa plućnom fibrozom

GALERIJA. Kliknite na sliku za veći prikaz, nakon sto se slika otvori, mozete klikom na strelice da listate galeriju.

Humanitarna šetnja Rubenovim krugom na Fruškoj gori

Dana 21.05.2022. u organizaciji našeg člana i jednog od osnivača našeg udruženja gđe Ljubice Dajč i novosadske firme “EXLTR” održana je humanitarna šetnja Rubenovim krugom na Fruškoj gori.

Gospodin Ruben Dajč (na žalost, preminuli suprug gđe Ljubice) je bolovao od plućne fibroze, a zbog svojih zasluga, posebno zbog mnogobrojnih humanitarnih akcija koje je tokom života pokrenuo i organizovao, jedna staza na Fruškoj gori dobila je ime po njemu „RUBENOV KRUG“. Staza je duga 6,6 km i nalazi se na putu za Zmajevac, desno od raskrsnice na Iriškom vencu.

Gospođa Ljubica nastavlja sa humanitarnim radom u našem udruženju i postiže zaista izuzetne rezultate. Tog prelepog sunčanog dana na livadi koja se nalazi u sklopu Rubenovog kruga okupio se velik broj mladih ljudi i dece, a takođe i velik broj Rubenovih prijatelja.

Impozantno je bilo videti svu tu mladost, kao i njihovu želju da šetnjom iskažu svoju privrženost ovoj humanoj ideji. Tokom akcije prikupljena je suma od 175.000,00 din, koja se već nalazi na računu našeg udruženja. Sva sredstva sa računa Udruženja biće usmerena na obezbeđivanje koncentratora najugroženijim članovima.

Obeležen Svetski dan borbe protiv plućne hipertenzije

Udruženje pacijenata PLUĆNA HIPERTENZIJA SRBIJA (PHS) je od 2015. godine članica udruženja pacijenata PH Europe sa sedištem u Beču koja broji više od 40 evropskih zemalja. PH Srbija, zajedno sa PH Europe, radi na pobošljanju svesti o plućnoj hipertenziji širom Srbije i Evrope, promoviše optimalne standarde brige za ljude koji žive sa ovom bolešću, osigurava dostupnost svih odobrenih tretmana i podstiče istraživanje za nove lekove i terapije.

U proteklih godinu dana Udruženje je uradilo mnogo za pacijente sa plućnom hipertenzijom, pre svega u dostupnosti terapija i medicinskih pomagala. Ogroman napor i trud osnivača i članova udruženja doprineo je podizanju svesti o plućnoj hipertenziji među pacijentima i u svim državnim institucijama, kako u Ministarstvu zdravlja, tako i u republičkom Fondu.

Udruženje pacijenata PLUĆNA HIPERTENZIJA SRBIJA, organizovalo je seminar povodom obeležavanja Svetskog dana plućne hipertenzije (5. maj). Seminaru je prisustvovalo više od 100 učesnika, od toga 10 profesora i doktora, oboleli od plućne hipertenzije i članovi njihovih porodica, predstavnici industrije.

Prva dama Srbije gospođa Tamara Vučić, prijatelj udruženja, koja je saslušala mnogobrojne probleme udruženja i pomogla na najbolji mogući način bila je počasni gost i obratila se prisutnima. Na Seminaru joj je uručeno posebno priznanje za izuzetan doprinos unapređenju položaja osoba sa PAH i nesebično zalaganje za spasavanje ljudskih života. Skupu je prisustvovala i dr. Sanja Radojević Škodrić, direktorka Republičkog Fonda za zdravstveno osiguranje, sa kojom Udruženje ima odličnu saradnju i koja je učinila ogromne napore da se u sistemu zdravstva Plućna hipertenzija podigne na značajno viši nivo, nego na kom je bila u prethodnom periodu.

Na Seminaru su održali predavanja naši eminentni stručnjaci iz oblasti Plućne hipertenzije: Prof. dr Slavko Simeunović - počasni član udruženja, Prof. Arsen Ristić – KCS, Prof. dr Ilija Andrijević – direktor Instituta za Plućne bolesti Vojvodine u Sremskoj Kamenici, Prof. dr Jovan Matijašević – IPBV, dr Senka Militinov – IPBV, dr Ivan Stanković – KBC Zemun.

Seminaru su prisustvovali i izuzetni stručnjaci poput Prof. dr Aleksandre Perić Popadić iz KCS, Prof. dr Svetlana Kašiković Lečić iz IPBV i dr Maja Bijelić iz Instututa u Tiršovoj ulici. Seminaru su prisustvovali i predstavnici: Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije, Udruženja pacijenata Srbije sa cističnom fibrozom i Udruženja pacijenata Srbije sa plućnom fibrozom.

Planira se uspostavljanje dugoročne saradnje između ovih udruženja u cilju pronalaženja rešenja za obolele od teških plućnih bolesti. Ispred Udruženja pacijenata Srbije sa plućnom fibrozom seminaru su prisustvovali osnivači udruženja Ljubica Dajč, Branka Altabari i Slavko Radovanović.